原標(biāo)題：提升家長(zhǎng)照管能力，護(hù)航“星星寶貝”成長(zhǎng)

青島醫(yī)療機(jī)構(gòu)、培訓(xùn)學(xué)校將著力開(kāi)展孤獨(dú)癥患兒照管者技能培訓(xùn)

□青島日?qǐng)?bào)/觀海新聞?dòng)浾?nbsp; 黃飛  趙黎

4·2世界孤獨(dú)癥關(guān)注日

2024年4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥關(guān)注日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”。孤獨(dú)癥是常見(jiàn)的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病之一，至今病因未明，位列我國(guó)兒童精神類致殘疾病的首位。據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)人，其中，0至14歲的患兒超過(guò)300萬(wàn)人。這些“星星的孩子”的身后是超過(guò)600萬(wàn)“星爸星媽”在默默守護(hù)，他們扮演著“老師”“醫(yī)生”“助教”的角色，是全方位關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥患兒的“主角”。

近日，山東省內(nèi)首個(gè)WHO孤獨(dú)癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)在青島啟動(dòng)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和培訓(xùn)學(xué)校將賦能家長(zhǎng)作為重點(diǎn)項(xiàng)目，通過(guò)提升家長(zhǎng)的照管能力，改善患兒的生活質(zhì)量，激發(fā)患兒的發(fā)展?jié)撃埽屧絹?lái)越多的患兒及其家庭逐漸走出陰霾。

“家醫(yī)協(xié)同”賦能讓照管者走出陰霾

青島在2022年7月啟動(dòng)重大惠民工程“構(gòu)建孤獨(dú)癥譜系障礙區(qū)域性綜合防控體系及應(yīng)用”項(xiàng)目，并于2023年在全市開(kāi)展0到6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)工作，經(jīng)過(guò)社區(qū)初篩和各區(qū)市婦幼保健中心復(fù)篩的疑似患兒，將被轉(zhuǎn)入上一級(jí)醫(yī)院進(jìn)一步診斷。

“實(shí)踐證明，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)對(duì)改善孤獨(dú)癥的癥狀和預(yù)后十分關(guān)鍵。”北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒保科主任張風(fēng)華說(shuō)，“孤獨(dú)癥患兒通常在出生后6到18個(gè)月時(shí)出現(xiàn)一些征兆，大多在2到3歲確診，部分典型的孤獨(dú)癥患兒也可能在更小年齡被確診。目前，青島的孩子從出生3個(gè)月起，在社區(qū)健康查體的同時(shí)也可以接受孤獨(dú)癥的早期篩查。”張風(fēng)華介紹，孩子即便出現(xiàn)了孤獨(dú)癥傾向，只要及時(shí)、有效、科學(xué)地干預(yù)，仍有可能恢復(fù)到健康孩子的水平。

目前，治療孤獨(dú)癥尚沒(méi)有有效藥物，只能依靠干預(yù)訓(xùn)練改善癥狀，幫助患兒逐步融入社會(huì)生活。家長(zhǎng)是孩子的第一任老師，也是孩子健康的第一責(zé)任人，對(duì)孤獨(dú)癥患兒的行為干預(yù)，必須倚重家長(zhǎng)的力量。

“如果你叫孩子很多次他都不回應(yīng)，你不要繼續(xù)喊，請(qǐng)蹲在孩子身邊，看著孩子的眼睛，告訴孩子你在叫他，你想和他一起玩，或者用一些小玩具吸引孩子，讓他從自己的世界里脫離出來(lái)。”在北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院兒保科，醫(yī)護(hù)人員著重對(duì)家長(zhǎng)開(kāi)展培訓(xùn)，這是孤獨(dú)癥譜系障礙照管者技能培訓(xùn)的一部分。

照管者技能培訓(xùn)項(xiàng)目由世界衛(wèi)生組織專家團(tuán)隊(duì)研發(fā)，目前已在超過(guò)40個(gè)國(guó)家和地區(qū)開(kāi)展，具有良好的可行性、可接受性和有效性。2023年，北京大學(xué)人民醫(yī)院青島醫(yī)院組織兒保科醫(yī)務(wù)工作者接受集中培訓(xùn)，成為提高照管者技術(shù)能力的引導(dǎo)者，并在2024年正式啟用該項(xiàng)目，這在山東省內(nèi)尚屬首次。

該項(xiàng)目主要包含四個(gè)模塊，分別是兒童交流及游戲能力的評(píng)估、游戲常規(guī)和日常常規(guī)的建立、問(wèn)題行為處理、家長(zhǎng)自我關(guān)愛(ài)。照管者在醫(yī)院接受基于循證醫(yī)學(xué)的養(yǎng)育技能培訓(xùn)，并將學(xué)到的干預(yù)技巧靈活運(yùn)用在日常生活當(dāng)中，給予兒童充分的包容與關(guān)愛(ài)，通過(guò)陪伴互動(dòng)與干預(yù)引導(dǎo)，達(dá)到有效降低孤獨(dú)癥患兒致殘率的目的。

“家長(zhǎng)自我關(guān)愛(ài)”這一課至關(guān)重要。孤獨(dú)癥患兒的父母承受著來(lái)自經(jīng)濟(jì)和精神方面的雙重壓力，很多家長(zhǎng)出現(xiàn)了焦慮抑郁等心理問(wèn)題。兒保科醫(yī)護(hù)人員將為家長(zhǎng)提供“自我關(guān)愛(ài)”課程，傾聽(tīng)他們內(nèi)心的苦悶，指導(dǎo)他們走出內(nèi)心的陰霾，用最陽(yáng)光燦爛的一面感染“星星的孩子”。

“家校聯(lián)動(dòng)”讓康復(fù)培訓(xùn)延伸到家

孤獨(dú)癥患兒康復(fù)路上的另一個(gè)“戰(zhàn)場(chǎng)”在康復(fù)培訓(xùn)教育機(jī)構(gòu)。近年來(lái)，針對(duì)孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)培訓(xùn)教育機(jī)構(gòu)紛紛出現(xiàn)，他們通過(guò)賦能家長(zhǎng)，將對(duì)孤獨(dú)癥患兒的培訓(xùn)從課堂延伸到了家庭。

近日，一場(chǎng)針對(duì)孤獨(dú)癥學(xué)生家長(zhǎng)的培訓(xùn)講座在青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校舉行。聽(tīng)講座的兩個(gè)小時(shí)內(nèi)，很多家長(zhǎng)全程舉著手機(jī)錄視頻。學(xué)生家長(zhǎng)秦女士表示，回家之后，她要把這堂課回放給孩子的爸爸、爺爺、奶奶看，經(jīng)過(guò)學(xué)校的培訓(xùn)，全家人都學(xué)會(huì)了如何與患孤獨(dú)癥的寶貝打交道，孩子也從完全不和家人溝通，到慢慢能夠看著家人的眼睛對(duì)話。

對(duì)孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，學(xué)習(xí)康復(fù)知識(shí)、探尋教育方法是必修課程，而孤獨(dú)癥學(xué)校承擔(dān)了一部分培訓(xùn)家長(zhǎng)的職責(zé)。這種培訓(xùn)不只是講座，每天無(wú)數(shù)次的家校溝通都是潛移默化的家長(zhǎng)培訓(xùn)課程。“我們實(shí)行‘2+X’家校溝通模式，‘2’是每天早晚接送孩子時(shí)的交流，‘X’包括每天的電話或視頻溝通、家庭教育指導(dǎo)、家訪等等。我們希望通過(guò)學(xué)校和家庭的配合，給孤獨(dú)癥孩子創(chuàng)造最好的成長(zhǎng)環(huán)境。”青島市晨星實(shí)驗(yàn)學(xué)校校長(zhǎng)鄭芳表示，除了提供針對(duì)學(xué)生的教育策略，老師也要拿出時(shí)間紓解家長(zhǎng)的負(fù)面情緒。

孤獨(dú)癥患兒的每一個(gè)小小進(jìn)步，背后都凝結(jié)著家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)人員和老師的共同努力。從家庭到社會(huì)，每個(gè)陪伴孤獨(dú)癥患兒的人都更加“專業(yè)化”，才能讓孤獨(dú)癥患兒未來(lái)的路走得更穩(wěn)更遠(yuǎn)。